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cohorte elena historique objectifs participer etude pilote déroulement calendrier de suivi circuit des données confidentialité organisation equipe coordinatrice gouvernance equipes associées comité scientifique comité de pilotage communication actualités publications scientifiques bulletins aux familles plaquette affiche informations pratiques contact faq questionnaires parentaux -- introduction les trajectoires évolutives dans les troubles du spectre autistique (tsa) apparaissent multiples mais on dispose de peu de connaissances pour expliquer une telle diversité. elles sont liées à de multiples facteurs de risque ou de protection, dont certains pourraient n’être détectés que sur la base de larges échantillons. les suivis de cohorte permettent habituellement de capturer de manière rigoureuse les processus de changement et les patterns qui leurs sont liés. pourtant, au plan international il existe peu de grandes cohortes d'enfants avec tsa et celles-ci sont rarement menées à long terme. elena est une cohorte pédiatrique, constituée dans une approche multithématique, interdisciplinaire et translationnelle afin d’améliorer la compréhension des trajectoires évolutives. la cohorte elena est une cohorte prospective et multicentrique, d’enfants de moins de 16 ans ayant un diagnostic de tsa établi dans des centres spécialisés à partir desquels ils sont recrutés. les 15 centres associés sont regroupés au sein du consortium* elena géré par une charte. les patients sont suivis tous les 18 mois pendant au minimum 36 mois. les données recueillies sont cliniques, médicales, sociales, et environnementales. le critère de jugement principal est le fonctionnement socio-adaptatif, apprécié au travers des scores de la vineland ii. les critères secondaires sont la sévérité symptomatique des tsa, les comorbidités, la qualité de vie familiale, et les interventions. actuellement, la cohorte elena est constituée de 603 participants inclus à partir des 15 centres investigateurs. parmi les patients du languedoc-roussillon, on comptabilise 295 visites à v1 (v0+18mois) et 116 réévaluations à v2 (v0+36mois) réalisées. il est prévu d’inclure 1000 patients sur les 10 années de l’étude. nous attendons de la constitution d’un tel échantillon, de disposer d’une puissance suffisante pour identifier les facteurs de risque ou de protection. la participation de nombreuses équipes de cliniciens et de chercheurs de différentes disciplines (génétique, neuro-imagerie…) favorisera la structuration d'un réseau national de recherche visant à améliorer le diagnostic et les thérapies innovantes et in fine de contribuer à une amélioration de la qualité de vie des personnes avec tsa. actualités les plus récentes mai 2018: colloque de l’afna à tours détails mis à jour : mercredi 6 juin 2018 09:39 chères familles, l'équipe recherche d'elena a participé au deuxième colloque organisé par l’association francophone de neuropsychologie de l’autisme : « troubles du spectre de l’autisme : de la neuropsychologie à la neuro-éducation ». lire la suite... fevrier 2018: bulletin annuel cohorte elena détails mis à jour : lundi 5 février 2018 14:22 chères familles, vous trouverez dans la categorie : "commnunication/bulletins aux familles" , le nouveau bulletin annuel 2018 . lire la suite... decembre 2017- interviews des intervenants et des membres du comité scientifique lors du 1er workshop de la cohorte elena détails mis à jour : mercredi 20 décembre 2017 14:35 lors du 1 er workshop scientifique de la cohorte elena, l'équipe recherche a réalisé des interviews des différents membres du comité scientifique et des intervenants afin de recueillir leur avis sur la cohorte. encore une fois, nous remercions nos intervenants pour leur expertise et leur implication dans notre projet. lire la suite... novembre 2017- communication affichée à la journée scientifique de l'ancra, marseille détails mis à jour : mercredi 20 décembre 2017 14:35 le 10 novembre dernier à marseille, s'est déroulé la journée scientifique de l'ancra. lire la suite... contact : 04.67.33.98.64 ou 04.67.33.09.86 mail : rech-clinique-autisme @ chu-montpellier.fr 2016 recherche clinique autisme - chu montpellier

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